【記者陳世旺報導】血友病是一種出血性疾病,常見症狀包括血友病患常因傷口不易癒合、容易瘀青、血腫及關節疼痛等症狀,傳統治療只能依靠短效、昂貴繞徑藥物止血的治標療法。中山附醫率先全台,引進血凝再平衡療法新藥,去年9月幫血友病患傅先生治療,成為台灣使用新藥首例。一年多來,大大改善出血現象,甚至達到零出血目標,重啟患者生命活力,新藥問世給血友病患一道曙光,將嘉惠更多血友病患。

圖說:中山附醫血液病中心翁德甫主任指出醫院跨科治療團隊將是治療罕見疾病最堅強後盾。
中山附醫血液病中心翁德甫主任指出,血友病依缺乏的凝血因子分為兩種,分別是缺少第八因子的A型與缺少第九因子的B型,比例約為五比一,其中A型較常見。約有15%至20%的A型患者會因產生抗體而無法接受原本的治療;相較之下,B型患者僅有3%至5%會發生抗體,但往往伴隨嚴重過敏反應,治療更為困難,若發生嚴重出血,甚至會危及生命。
傅先生即是台灣極為罕見的重度B型血友病合併過敏性抗體患者。自幼診斷出病情後,因第九因子治療引發嚴重過敏反應與抗體,他只能依靠短效、昂貴的繞徑藥物止血。雖有健保支持,但在成長過程中,仍屢次遭遇自發性出血,歷經消化道大出血、兩次腦出血及拔牙後出血,甚至出現休克、癲癇等併發症,多次生命危在旦夕。雖憑堅強意志度過難關,但也因此留下嚴重關節病變,只能仰賴輪椅代步。
新藥採皮下注射患者可自行操作
直到新型再平衡藥物治療問世,才為傅先生帶來轉機。他成為全台第一位接受此藥物的患者。該藥物以皮下注射方式施打,使用方式與糖尿病胰島素筆針相似,患者可自行操作。自去年九月起,傅先生開始每日自我施打後,一年多來不再出血,甚至進行拔牙手術時,也僅需少量繞徑藥物即可止血。過去因小小動作就可能導致嚴重出血、必須住院的日子,終於成為歷史。他首次體驗到沒有出血的生活,每日只需幾分鐘,即可達成零出血的目標。

圖說:病友傅先生【左】,中山附醫血液病中心翁德甫主任【右】醫療團隊引進國際創新療法,為病友傅先生突破治療困境,提高生活品質,翻轉病友人生。
新藥翻轉人生治療血友病新希望
如今,傅先生能操作電動輪椅在台中街道自由穿梭,從家裡到醫院不需他人協助,甚至能獨自搭乘高鐵參與各地活動。新藥的出現,不僅改善了病情,更讓他重新掌握生活自主權,象徵血友病治療的一大突破。
傅先生的經歷,展現新型藥物對罕見嚴重病友的重大意義。從過去屢屢與死神擦肩,到如今駕駛電動輪椅如風火輪般迎向新生活,他不僅翻轉了自己的生命軌跡,也為其他血友病患者帶來希望。
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